©

"За съжаление броят на редките болести продължава да се увеличава. Известните на медицината заболявания са около 6000, но постоянно се откриват нови. Страдащите от тях в САЩ и Европа са около 60 милиона души, като половината от тях са на Стария континент", каза Полина Мандаджиева - председател на Националната асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон, която е част от Национален алианс на хората с редки болести.

Полина Мандаджиева сподели, че в град Бургас нейната организация работи с около 15 души, сред които деца и възрастни, страдащи от мукополизахаридоза, таласемия и др.

За да отдадат уважение на всички, засегнати от редки заболявания, пред централния вход на Бургаската болница дойдоха зам.-директорът на лечебното заведение д-р Стелиян Славов и главната сестра Татяна Пейчева. Секунди преди да пуснат балоните в небето те и децата-доброволци заедно извикаха тазгодишното мото на инициативата "Заедно за по-добра грижа".

"Зрелостта на една нация личи по нейното отношение към децата. Работата на институциите е да направи така, че страдащите от редки заболявания да не се чувстват изолирани, а да изживеят детството си пълноценно", каза д-р Славов.

Веднага след като балоните полетяха в небето участниците в събитието можеха да разгледат импровизирана изложба, разположена във фоайето на МБАЛ-Бургас. Тя носи названието "Отвъд болестта" и представя портретни фотографии на 12 души и описание на техните болести.

Доброволците зарадваха преминаващите през централния вход с бонбони, а веднага след това се качиха при малките пациенти от двете детски отделения. Малчуганите получиха бонбони, шоколадови яйца и мартенички, които майките им да им вържат за здраве утре, когато посрещаме Баба Марта.

В България Международният ден на редките болести се отбелязва за седми път, като за дата е избран последният ден на месец февруари. От 2013 година Бургас също се включи в инициативата благодарение на г-жа Мандаджиева и с подкрепата на МБАЛ-Бургас.