Малката Ани има нужда от помощ!

Автор: Екип Burgas24.bg
Коментари (0)
10:23 / 16.07.2013
2278
Благотворителен концерт се организира на 20.07.2013г. в Летния театър от 19,30 ч. за болно момиченце. Провежда се и благотворителна кампания с цел набиране на средства за диагностика и лечение на малката Ани от Бургас.

Ани е на пет години и половина. Детето е с множество заболявания, най-страшното, от които е Атрофия на Лебер /прогресираща атрофия на зрителните нерви и ретината и на двете очички/. Към тежката Атрофия са прибавени и още няколко очни болести Страбизиъм, Нистагъм, Миопия /-5, и -4,2/. Към момента малката Ани е с едва 15% общо зрение. Заболяването е нелечимо, важно е поне да бъде стопирано и да не се позволи Атрофията да прогресира. Тъй като заболяването е изключително рядко, специалистите, които биха могли да я наблюдават са малко, а и в България няма въведена практика за превенция на подобни случаи при деца, поради изключителната рядкост на заболяването.

Поради тази причина семейството е принудено да търси лечение в чужбина, което е изключително скъпо и е непосилно за финансовите възможности на родителите.

Към днешна дата на детето е поставена за изясняване и диагнозата Синдром на Марфан. Отново много рядко генетично заболяване. За категоричното потвърждаване на тази диагноза е необходимо да се извърши скъпоструващо генетично изследване на FBN1 гена и анализ MLPA, което не се покрива от НЗОК и не се извършва в България.

Семейството на Ани се обръща с молба към всички, които биха искали да се включат в тежката битка за спасяване зрението на малката Ани.


Виж коментарите (0)
Още новини от Новини от Бургас:
"Булгаргаз" предложи окончателната цена на газа за декември
Чудесна новина! Остров Света Анастасия ще посреща гости и през зи...
Ерген I с нова работа
АПИ с важно напомняне!
Деца от Бургас с призив към шофьорите
Две нагли кражби разкриха в Бургас


Виж още:


За връзка с нас:
тел.: 0700 45 024
novini@burgas24.bg

Екип

©2006 - 2019 Медия груп 24 ООД.
Burgas24.bg mobile - Всички права запазени. С всяко отваряне на страница от Burgas24.bg, се съгласявате с Общите условия за ползване на сайта и политика за поверителност на личните данни (обновени).