Зa втора поредна година се провежда информационната кампания "6000 причини за действие" в подкрепата на пациентите с редки болести в България.
"Случаите на такива болести сред населението са рядко срещани и това води до недобро познаване на заболяването и по-трудно лечение. Саркомът е един от редките видове рак. Той е съвкупност от различни видове заболявания. Първичен рак на костите и меките тъкани. Засяга деца основно около тийнейджърска възраст. Заболяване протича безсимптомно и се открива на късен етап", коментира председателят на Сдружение "Заедно срещу саркома" Лидия Витанова.
А кампанията е "6000 причини за действие", защото в световен мащаб има познати над 6000 редки заболявания.
Витанова подчерта, че тези хора среща редица затруднения в начина на живот и затова е изключително важно да се говори за редките болести.
От думите на госта на
Bulgaria ON AIR стана ясно, че около 70% от редките заболявания са генетични и възникват в ранна детска възраст. Генетичните изследвания са скъпи и голяма част от сумите се покриват от близките на пациента.
Витанова се обяви за разширяване на ранния скрининг и подчерта, че само за 5% от редките заболявания има терапия с доказана ефективност. В останалите случаи лечението е симптоматично.
Председателят на Сдружение "Заедно срещу саркома" алармира, че има условия за усложняване на състоянието и странични ефекти.
"Силно необходимо е да се направи национален план за редките болести. В момента нямаме такъв. Трябва да подновим разговора за създаването му. На първо място - регистрите; на второ място - експертните центрове; да се работи в посока обучение на специалисти, които да познават тези заболявания; да се помисли за психосоциална програма", обясни Лидия Витанова.