Новини
Спорт
Справочник
Обяви
Вход
close




ЗАРЕЖДАНЕ...
Начало
Бургас
Спортни
Регионални
България
Международни
Любопитно
Галерии
Личности
RSS
Всички
Бизнес
Други
Институции
Криминални
Общество
Открива се Информационна телефонна линия за редки болести
Автор: Пламена Николова 12:44 / 19.05.2022Коментари (0)652
©
Открива се Информационна телефонна линия за редки болести – 070030097.

Телефонната линия за редки болести е част от инициативата "Овластяване на хора с редки болести-2021“, която цели да подкрепи живеещите с редки болести в България чрез информационни и обучителни дейности и се изпълнява от Българска Хънтингтън Асоциация. Инициативата за застъпничество има за цел да постигне постоянна гражданска активност на хората с редки болести, чрез изграждане на работещи модели за подкрепа, мрежа за взаимопомощ и обучения насочени към потребностите на засегнатите.

Оператори на Информационната телефонна линия са пациенти и членове на семейства на засегнати, преминали през специални обучения със специалисти, които да ги подготвят за тази им дейност.

"Информационната телефонна линия ще се поддържа от пациентски помощници, които са  експерти от опит. Искахме да ангажираме в тази дейност, хора които са извървяли дългия път по диагностициране и живот с рядко заболяване, за да можем да предоставим възможно най-адекватната помощ, от която имат нужда хората, които ще ни потърсят“ казва Наталия Григорова, ръководител на инициативата и председател на Българска Хънтингтън Асоциация.

Партньори на Информационната линия за редки болести са Информационен център за редки болести и лекарства сираци, които с екип от над 20 доброволни консултанти – водещи медицински специалисти от университетските клиники в България, ще отговарят на различните медицински казуси зададени към националния номер за редки болести. Националният номер е и част от мрежата от информационни линии за подкрепа координирана от EURORDIS – най-голямата организация за редки болести в Европа.

Семействата засегнати от различни редки болести ще имат възможност да се възползват от достъп до широката гама от информация, включително и правни въпроси, които засягат правата им като хора с увреждания. Обажданията към номер 070030097 се тарифират на стандартна цена според използвания оператор, а всички пациенти ще имат възможност и за безплатна опция – обаждане обратно.








Зареждане! Моля, изчакайте ...

Все още няма коментари към статията. Бъди първият, който ще напише коментар!
Още новини от Национални новини:

ИЗПРАТИ НОВИНА
« Март 2024 г. »
пон
вто
сря
чтв
пет
съб
нед
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
Виж още:
Актуални теми
ТВ и шоу сезон 2024/2025 г.
Малолетни нападнаха служител в България мол
Напрежение след смъртта на бебе, издъхнало в линейка на път за болницата в Петрич! Бащата с шокиращ разказ за случилото се
Зима 2024/2025 г.
Катастрофи в България
назад 1 2 3 4 5 напред
Абонамент
Абонирайте се за mail бюлетина ни !
Абонирайте се за нашия e-mail и ще получавате на личната си поща информация за случващото се в Бургас и региона.
e-mail:
Анкета
Ще почивате ли идната зима?
Да, в България
Да, в чужбина
Не
Не съм решил/а още

РАЗДЕЛИ:
Новини
Спорт
Справочник
Обяви
Потребители
ГРАДОВЕ:
Пловдив
Варна
Бургас
Русе
Благоевград
ЗА НАС:
За контакти:

тел.: 0886 49 49 24

novini@burgas24.bg

За реклама:
Тарифи (виж)
Договори избори 2024

тел.: 0887 45 24 24

office@mg24.bg

Екип
Правила
Бургазлии във facebook
RSS за новините
Статистика: