Вчера, 17 април, Варна се включи в отбелязването на Световния Ден на Хемофилията. През април 2021 Българската Асоциация по Хемофилия за 7-ма поредна година организира информационна кампания в подкрепа на хората с това рядко заболяване. Малко преди обяд хора от Асоциацията се събраха на входа на Морската Градина във Варна, за да пуснат заедно червени балони в небето в знак на съпричастност към всички хора с нарушения в кръвосъсирването по света, предаде репортер на Varna24.bg.
В специално интервю за медията ни, Виолина Минкова от Варна, майка на момченце с това рядко заболяване, сподели откровено за челния сблъсък с диагнозата и за това, което тя от опит може да разкаже за заболяването. Публикуваме разказът и без редакторска намеса:
"Моето семейство се сблъска със заболяването Хемофилия точно преди 1 година, когато забелязахме появата на леки синини по тялото на 6-месечното ни дете. Не обръщах особено внимание на синините, тъй като не предполагах за съществуването на Хемофилията. Няколко седмици по-късно се появи голям кръвоизлив на едното коляно. Лично аз сравнявах кръвоизлива като с удар на възрастен човек в желязо. Но отново се успокоявах, че може би по-силно се е ударил с някоя играчка. Търсех информация в интернет, но единственото нещо, на което попадах, беше Хемофилията.
Изключвах възможността за Хемофилия, звучеше абсурдно, тъй като до този момент никой в семейството ми не е чувал за заболяването, а се предава генетично. Няколко дни по-късно със съпруга ми решихме да пуснем профилактичните кръвни изследвания, които се правят на бебетата на 6-месечна възраст. Изследванията бяха в норма, нямаше нищо притеснително.
В лабораторията му взеха кръв от пръста в 11ч., кървенето продължи до 20.30ч., преценихме, че не е нормално и отидохме в Спешното в Терапията. Приеха ни в болница и на следващия ден диагнозата Хемофилия беше налице.
За мен и семейството ми беше като шок. До последно не вярвахме, че ще се окаже това. Първият ден беше тежък за цялото ми семейство, защото нямахме представа какво ни очаква, с какво ни предстои да се сблъскаме. Най-важното нещо, което не знаехме беше, че всъщност детето ни има възможност за нормален и пълноценен живот. Доста време ни отне, докато наистина го осъзнаем. Беше трудно, но имаме още 1 дете на 4 годинки, което виждаше как плача и тъгуваше с мен. Благодарение на нея се стегнах и си казах, че ще се борим, каквото и да ни предстои, че ще се справим! Приехме заболяването, просто като едно предизвикателство! Казвах си, че Господ не би ми дал нещо, с което да не мога да се справя!
В момента, в който се сблъсках със заболяването, разбрах, че никой не е чувал за него, да не говорим за информираност. На хората им звучи много страшно, когато кажеш: "Детето ми има Хемофилия".
Децата с Хемофилия не се различават по нищо от другите деца. Ако не ви кажа, че детето ми има Хемофилия, вие дори няма да разберете. Всъщност това, което аз казвам на приятели и познати, за да обясня какво представлява Хемофилията с по-прости думи е, че при това заболяване кръвта не се съсирва, липсва факторът, който спомага за съсирването на кръвта. Кървенето не е по-силно,а по- продължително.
За съжаление, Хемофилията е заболяване,което до момента няма лечение. През последните години медицината доста е напреднала и аз очаквам до 14- години да открият лечение. В момента на страдащите от Хемофилия се прилага профилактично лечение. На нашето детенце му се поставя веднъж седмично венозна инжекция, която съдържа липсващия фактор, т.е.инжекцията спомага за кръвосъсирването. С увеличението на възрастта се увеличава дозата и честотата на поставяне. В критични ситуации за овладяването на сериозни кръвоизливи, по преценка на лекуващия лекар, може честотата на поставяне на фактор да е до няколко пъти на ден до овладяване на кръвоизлива.
Що се отнася до въпросът дали диагнозата е променила съществено живота ни, не бих казала, че промяната е много голяма и че трудно се свиква с нея, тъй като в повечето случаи тежката Хемофилия се открива още в кърмаческа възраст и детето все още няма изградени навици, които да се налага да се променят. Детето тепърва се развива и учи ръка за ръка със заболяването, както и родителите му. Може да се каже, че напрежението и страхът в отглеждането на дете с Хемофилия са малко по-големи, защото от една страна, е страхът да не се удари детето или да не падне и да направи голям кръвоизлив, а от друга страна да оставим детето да се развива нормално, да не расте в постоянни ограничения и за всяко движение да чува думичката "Не"!
За щастие България е от страните, в които лечението на Хемофилия е на доста високо ниво и хората с Хемофилия имат възможност да водят напълно нормален, дълъг и пълноценен живот, дори и да спортуват, благодарение на профилактиката, която се прилага.
Най-големият риск при заболяването, е появата на ставни кръвоизливи. Веднъж получил се ставен кръвоизлив, е предпоставка за появата на нов, което постепенно води до увреждане на ставите. Заболяването може да бъде предотвратено единствено, ако майката знае, че е преносител на заболяването и се направят изследвания на плода по време на бременността. Преди години, когато профилактиката не е съществувала, продължителността на живот на хората с Хемофилия е била до 18-годишна възраст, с поставяне на фактор само при нужда (т.е.при появата на кръвоизлив), голяма част от хората са оставали инвалиди. Това показва всъщност, че ролята на профилактиката е огромна и без нея страдащите от Хемофилия не биха имали възможност за един "нормален" живот", сподели откровено Виолина Минкова.