Какво направи едно семейство след като разбра, че децата му ослепяват?

Да покажеш на децата си света преди три от тях да ослепеят – това е пътеводната светлина на едно канадско семейство, след като чува ужасяващата диагноза пигментен ретинит, рядко генетично заболяване, което води до загуба или влошаване на зрението с течение на времето.

Едит Лемай и Себастиан Пелетие  забелязват, че дъщеря им Миа има проблеми със зрението едва когато е на 3 г. , след няколко години прегледи при специалисти тя е диагностицирана с рядкото генетично заболяване, пише CNN.

Да преживееш тежката съдба на едно от децата си би било поносимо за канадското семейство, но след като забелязват, че и двама от синовете им Колин и Лоран изпитват същите симптоми, те решават да проверят дали става въпрос за същата диагноза веднага. Опасенията им се потвърждават и през 2019 г. момчетата са диагностицирани с пигментен ретинит.

Към момента няма ефективно лечение за заболяването. Другият им син Лео е единственото от четирите деца, което не е засегнато от рядката диагноза.

"Не знаем колко бързо ще се развие, но очакваме да ослепеят напълно до средата на живота си“, разказва майка им пред The New York Times.

След като се примиряват с новината, семейството насочва вниманието си към това да помогне на децата си да изградят уменията, които ще са им необходими, за да се ориентират в живота.

Когато лекарят на най-голямата им дъщеря Миа предложил тя да се сдобие с възможно най-много "визуални спомени", Едит решава, че има един единствен начин да направят това за всички деца.

"Помислих си: "Няма да ѝ покажа слон в книга, а ще я заведа да види истински. Ще напълня визуалната ѝ памет с най-добрите, най-красивите образи, които мога да ѝ дам", добавя тя.

Скоро тя и съпругът ѝ започват да планират да прекарат една година в пътуване по света заедно с децата си, но COVID пандемията осуетява плана им за две години. В началото на това лято обаче те се отправят на "най-дългото и емоционално пътешествие в живота си“, както сами го описват.

Семейството започва пътуването си в Намибия, където вижда слонове, зебри и жирафи. Следват Замбия, Танзания, Турция и още…. Монголия и Индонезия.

"Опитваме се да получат най-невероятни преживявания. Учим ги да се приспособяват към всяка ситуация, тъй като след време, когато изгубят зрението си, това ще им е от голяма помощ", казва баща им Себастиан.

"Надяваме се, че науката ще намери решение“

Едит и Себастиан признават, че диагнозата винаги е в съзнанието им, но и че се съсредоточават върху това да живеят в момента и да "влагат енергията си в положителни неща, за да дават най-запомнящите се преживявания на децата си“.

Въпреки че семейството планира да се върне у дома в Квебек през март следващата година, те казват, че се опитват да не мислят толкова напред. Всъщност умението да живеят в момента е едно от ключовите неща, които семейството е научило през последните няколко месеца.

"Това пътуване ни отвори очите за много други неща и ние наистина искаме да се наслаждаваме на това, което имаме, и на хората, които са около нас", казват те.

Едит и Себастиан остават с надеждата, че Мия, Колин и Лоран може никога да не ослепеят, но засега правят всичко възможно, за да се уверят, че те ще могат да се справят с всичко, което може да им донесе бъдещето.

"Надяваме се, че науката ще намери решение. Стискаме палци за това. Но знаем, че това може и  да не се случи. Затова искаме да сме сигурни, че децата ни са подготвени да се справят с предстоящите предизвикателства", обобщава Едит.