Малката Ани има нужда от помощ!
Автор: Екип Burgas24.bg 10:23 / 16.07.2013Коментари ()2202
©
Благотворителен концерт се организира на 20.07.2013г. в Летния театър от 19,30 ч. за болно момиченце. Провежда се и благотворителна кампания с цел набиране на средства за диагностика и лечение на малката Ани от Бургас.

Ани е на пет години и половина. Детето е с множество заболявания, най-страшното, от които е Атрофия на Лебер /прогресираща атрофия на зрителните нерви и ретината и на двете очички/. Към тежката Атрофия са прибавени и още няколко очни болести Страбизиъм, Нистагъм, Миопия /-5, и -4,2/. Към момента малката Ани е с едва 15% общо зрение. Заболяването е нелечимо, важно е поне да бъде стопирано и да не се позволи Атрофията да прогресира. Тъй като заболяването е изключително рядко, специалистите, които биха могли да я наблюдават са малко, а и в България няма въведена практика за превенция на подобни случаи при деца, поради изключителната рядкост на заболяването.

Поради тази причина семейството е принудено да търси лечение в чужбина, което е изключително скъпо и е непосилно за финансовите възможности на родителите.

Към днешна дата на детето е поставена за изясняване и диагнозата Синдром на Марфан. Отново много рядко генетично заболяване. За категоричното потвърждаване на тази диагноза е необходимо да се извърши скъпоструващо генетично изследване на FBN1 гена и анализ MLPA, което не се покрива от НЗОК и не се извършва в България.

Семейството на Ани се обръща с молба към всички, които биха искали да се включат в тежката битка за спасяване зрението на малката Ани.



Още новини от Новини от Бургас:

https://www.burgas24.bg/novini/burgas/Malkata-Ani-ima-nuzhda-ot-pomosht-443385
Copyright © Burgas24.bg. Всички права запазени.